
Das CLL-Register unter der Lupe:
Manche Patienten mit CLL (“Chronische Lymphatische Leukämie”) brauchen lebenslang keine Therapie. Andere wiederum erhalten viele verschiedene Behandlungen.
Warum?
Die chronische Erkrankung zeichnet sich durch sehr unterschiedliche Verläufe aus.
Welche Daten werden im CLL-Register erfasst?
Derzeit besteht das Register aus Daten von 3.200 Patienten mit detaillierten Angaben über den Verlauf der chronischen Erkrankungen. Diese umfassen u.a. Informationen zu den Zeitpunkten, wann die Symptome aufgetreten sind, zur Therapieart, sowie zur Lebensqualität des Patienten.
Worin unterscheidet sich eine Studienteilnahme von einer Erfassung im Register?
Studien sind auf eine eher kurze Laufzeit ausgerichtet und beziehen oft nur eine bestimmte Auswahl an Patienten ein.
Die Erfassung der Patientendaten geschieht beim Register über einen langen Zeitraum. Anhand der gesammelten Daten lassen sich u.a. Rückschlüsse auf den Stellenwert der angewandten Therapien ziehen. Außerdem geben die Daten einen Hinweis darauf, wie schnell neue Therapien eingesetzt werden.
Was kostet die Unterhaltung der Datenbank?
Der finanzielle Bedarf des Registers liegt für das Jahr 2018 bei 333.000 Euro. Dieser Betrag setzt sich wie folgt zusammen:
- Für jeden neu erfassten Patienten und die jährliche Nachbeobachtung bereits erfasster Patienten erhalten die mitarbeitenden Zentren 50 Euro. Die Dokumentationspauschale für geschätzt 3.800 Patienten liegt damit bei ca. 190.000 Euro.
- Für das Register arbeiten ein Projektmanager (0,25 Stelle), zwei Datenmanager (1,6 Stellen), ein Projektarzt (0,1 Stelle) und ein Statistiker (0,3 Stelle). Die Personalkosten belaufen sich auf ca. 143.000 Euro.
Chronische lymphatische Leukämie (CLL)

Copyright: Deutsche CLL-Studiengruppe-Studienzentrale
Wie finanziert sich das CLL-Register?
Das Register finanziert sich einerseits durch Drittmittel, wobei strengstens auf eine Unabhängigkeit von der Pharmaindustrie geachtet wird. Die Personalkosten werden nach Möglichkeit durch den Verkauf von Datenanalysen des Registers an interessierte Unternehmen gedeckt.
Stiftung fördert das CLL-Register mit 5.000 Euro
Dank zahlreicher Freunde und Förderer haben wir das Fortbestehen des Registers bereits mit 5.000 Euro gefördert und somit die Entwicklung eines Instruments für eine optimale Therapieentscheidung begünstigt. Mit der dauerhaften Analyse der Verlaufsdaten können die Behandlungsmöglichkeiten für CLL-Patienten jedoch langfristig verbessert werden.