Mehr Lebensqualität
Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie – ein komplizierter Name für eine seltene und gefährliche Erkrankung des Blutsystems. Einfach gesagt, leiden Menschen mit dieser Erkrankung an extremer Blutarmut, die unbehandelt lebensbedrohlich sein kann.
Die bisher einzige verfügbare Therapie ist eine Behandlung mit Antikörpern, bei der die Patienten alle zwei Wochen eine Infusion erhalten müssen. Da das Medikament ständig gekühlt werden muss, können Menschen mit dieser Krankheit keine längeren Reisen unternehmen, müssen jeden Schritt planen. Besonders häufig erkranken junge Menschen, die dadurch in ihrem Alltag stark eingeschränkt sind.
Doch es gibt eine einfache Lösung: Mit speziellen Thermoboxen, die die Medikamente für längere Zeit kühl halten, können wir den Patienten zu mehr Lebensqualität verhelfen.
Die Herstellung solcher Thermoboxen ist aufwändig und kostspielig, damit die Sicherheit gewährleistet werden kann. Für die meisten Patienten also unerschwinglich, da viele unter ihrer Erkrankung auch wirtschaftlich leiden.
Auf dem DLH-Patientenkongress konnten wir nun die speziellen Thermoboxen zum sicheren Transport von Medikamenten an die Aplastische Anämie e.V. übergeben.
Über den Verein können sich Patienten, die auf regelmäßige Antikörper-Transfusionen angewiesen sind, die Thermoboxen für längere Reisen ausleihen. Die speziell in England hergestellten Thermoboxen gewährleisten eine sichere Kühlung der Medikamente auch über einen längeren Zeitraum.
Wir freuen uns, dass wir den Patienten dank vieler Freunde und Förderer zu mehr Lebensqualität verhelfen können.