Austausch mit anderen Betroffenen

Wer sich in der Selbsthilfe enga­giert, möchte etwas für die eigene Gesundheit tun und den Umgang mit der eigenen Blutkrebs-Erkrankung verbes­sern. Dabei geht es vor allem da­rum, sich mit anderen Betrof­fenen zu Behandlungsmöglichkeiten von Leukämien und Lymphomen oder den Umgang mit Nebenwirkung­en auszutauschen. Ein informierter Patient kann aktiv an der Therapie seiner Erkrankung mitwirken und gemeinsam mit seinem Arzt die für ihn optimale Behandlungsform wählen. Selbsthilfe leistet auf diese Weise einen eigenständigen Bei­trag zur Krankheitsbewältig­ung. Auch Angehörige und Freunde bringen sich vermehrt in der Selbsthilfe ein und unterstützen so die betroffenen Blutkrebspatienten.

Zwei Männer unterhalten sich, Selbsthilfe

Selbsthilfe

Förderung des 

Bundesverbandes DLH e.V.

+ 16 Projekte der Selbsthilfegruppen

Summe der seit 2010 tatsächlich ausgeschütteten Mittel

626.667,49 €

Stand: September 2023

Das Wirken der Selbsthilfe geht jedoch oftmals über rein persönliche Interessen hinaus:  
  • Viele Selbsthilfegruppen organisieren Patienten­informations­­veranstaltungen oder setzen sich aktiv für die Verbesserung der Gesundheits­versorgung in ihrer Region ein. 
  • Durch gesundheitspolitisches Engagement wollen viele Selbsthilfegruppen Öffentlich­keit herstellen und Strukturen verändern. Ziel ist es letztend­lich, die Versorgungssituation für alle Erkrankten zu verbessern.

Die Interessen und Meinungen von Experten, aber auch einflussreicher Lobbyisten finden schon seit Langem Berück­sichtigung bei politischen und fachlichen Entscheidungen (z.B. Gesetzesvorhaben, Leistungs­katalog der Krankenkassen). In diesem Zusammenhang hat die Beteiligung von Patienten, die die eigentliche Zielgruppe des Systems sind, an Bedeutung gewon­nen. So werden Selbsthilfevertre­ter immer häufiger in diese Entscheidungsprozesse einbe­zogen. Sie bringen dabei eine unabhängige Patientensicht ein. Es ist daher unabdingbar, dass Selbst­hilfe­initia­tiv­en frei von wirtschaft­lichen Interessen sind und möglichst transparent handeln. Viele Selbsthilfe­initi­ativen, die in der Vergangenheit von kommerziellen Unter­nehmen wie pharmazeutischen Unter­nehmen finanziell unterstützt wurden, suchen nun nach einer Möglichkeit der unabhängigen Finanzierung.

Um eine weiterhin nachhaltige und unabhängige Arbeit der Selbsthilfe zu gewähr­leisten, hat es sich die Stiftung Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe zur Aufgabe gemacht, Selbsthilfe­organisationen für Leukämie-, Lymphom- und Myelom Patienten finanziell zu fördern.

Spenden Sie jetzt und unterstützen Sie den Erhalt der Selbsthilfe!

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Der Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH e.V.) ist der Bundesverband der Selbst­hilfeorganiationen zur Unter­stützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen.

Logo Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Er unterstützt seine Mitglieds­initiativen bei speziellen Fragen, die bei der Betreuung von Betroffenen und Angehörigen aufkommen. Er bietet Fort­bildungs­seminare und kosten­loses Informations­material an.

Einmal im Jahr veranstaltet der Verein einen bundesweiten Patienten­kongress. In der Geschäftsstelle steht außerdem ein Patientenbeistand-Team Betroffenen und Angehörigen bei Fragen und Problemen zur Seite. Auch Ärzten, Journalisten und anderen Interessenten steht die DLH e.V. als Ansprech­partner zur Verfügung. Durch die Mitarbeit in diversen Gremien, wie u.a. im Gemeinsamen Bundes­aus­schuss (s. Erläuterung auf der rechten Seite), vertritt der Verein gebündelt die Interessen von Leukämie- und Lymphom-Patienten gegenüber der Politik, den Kranken­kassen, ärztlichen Organisationen und anderen Institutionen.

Der Verein ist international in der „Lymphoma-Coalition“, im Netzwerk „MPE“ (Myeloma Patients Europe) und in der „European Cancer Patient Coalition” vertreten.

Um die Unab­hängig­keit zu bewahren hat der DLH e.V. be­schlos­sen, bereits seit dem Jahr 2012 keine Gelder mehr von der Pharma­industrie und Wirtschaftsunternehmen des Gesundheitswesen anzuneh­men.

Der Bundesverband finanziert sich ausschließlich aus Spenden, Kranken­kassen­förderung sowie aus Zuwendungen der Stiftung Deutsche Krebshilfe und der Stiftung Deutsche Leukämie- & Leukämie-Hilfe.

Ziel der Stiftung Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe ist es, die Unabhängigkeit der wertvollen Arbeit des Vereins zu wahren. Wir möchten erreichen, dass sich die Einnahmen des DLH e.V. gleichmäßig auf mehrere Förderer verteilen und die Arbeit des Vereins als Hauptförderer unterstützen. Auf diese Weise sollen das Fortbestehen und der Ausbau der Vereins­tätig­keiten gesichert werden.

G-BA

„Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte, Zahnärzte, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen in Deutschland. Er bestimmt in Form von Richtlinien den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) für mehr als 70 Millionen Versicherte und legt damit fest, welche Leistungen der medizinischen Versorgung von der GKV erstattet werden. Darüber hinaus beschließt der G-BA Maßnahmen der Qualitätssicherung für den ambulanten und stationären Bereich des Gesundheitswesens.“ (Quelle: www.g-ba.de, Stand: 02.02.2018)

Berichte aus den Selbsthilfe­gruppen

Scheckübergabe an Berg und Thal e.V.

20 Jahre Berg und Tal e.V.

Herzlichen Glückwunsch zum Jubiläum Am 8. Juli 2017 hat uns die Selbsthilfegruppe Berg und Tal e.V. eingeladen, mit ihr gemeinsam ihr 20-jähriges Bestehen im Ronald McDonald Haus

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Vera Nenno - Eine Selbsthilfegruppe als Anker

Eine Selbsthilfegruppe als Anker

Blutkrebs? Wie soll es weitergehen? Was wird aus meinen Kindern? Als ich, Vera, die Zufallsdiagnose „Chronisch Myeloische Leukämie“ (CML) erhielt, war ich gerade einmal 35 Jahre

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