Tagung in Goslar mit Jubiläumsfeier
Rund 140 Teilnehmer aus der Bundesrepublik Deutschland besuchten vom 5.-7. Mai 2017 die jährliche Tagung der Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. in Goslar.
Bereits zum 25. Mal trafen sich Patienten, Angehörige, Wissenschaftler und Ärzte um Erfahrungen auszutauschen und neue Therapieansätze zu diskutieren.
An dem Wochenende hatten die Patienten und Angehörigen die Möglichkeit, kostenlose Broschüren und Veröffentlichungen zu medizinischen, psychologischen und sozialen Themen mitzunehmen.
In der nächsten Ausgabe des „HLH-Journal“ (Mitgliederzeitung Nr. 14) wird wieder ein ausführlicher Bericht über die Tagung mit allen gehaltenen Vorträgen enthalten sein.
Die Tagung wurde ermöglicht durch die finanzielle Förderung der Aktion Mensch e.V., José Carreras-Leukämie-Stiftung, DKMS Stiftung Leben Spenden, und unserer Stiftung, die in diesem Jahr anlässlich des 25-jährigen Jubiläums einen Beitrag in Höhe von 2.000,00 Euro zur Verfügung stellte.
Das vollständige Programm
Freitag, 5. Mai:
- Begrüßung an der Tourist-Information und Teilnahme an einer Stadtführung
- gemeinsames Abendessen und gemütliche Kennenlernrunde
Samstag, 6. Mai:
- Vortrag von Frau Dipl.-Biologin Ursula Bien, Herne, zum Thema „Vitamin D. Das Sonnenvitamin“ mit anschließender, lebhafter Diskussionsrunde
- Regionalbezogenes Zusammentreffen der Teilnehmer mit Austausch
- Vortrag von Herrn Prof. Zenz vom Universitätsklinikum Heidelberg über die neuesten Erkenntnisse zu Mutationen bei der Haarzell-Leukämie und zur Medikamentenforschung
- Mitgliederversammlung
- Vortrag von Dr. Marc Seifert, Zellbiologischen Institut der Universität Duisburg/Essen, zur Biologie der Haarzelle (Grundlagenforschung) – Zum ersten Mal stößt diese seltene Erkrankung auf das Interesse der Wissenschaftler.
- Austausch der Patienten zu Therapieverläufen und Belastungen durch die Krankheit sowie Diskussion zur Frage nach den Ursachen der Erkrankung unter Leitung von Frau Bärbel Krause
- Separate Gesprächsrunde der Angehörigen mit Herrn Eric Dancs, der auch unsere „Klostergespräche“, die Seminare für Patienten und Angehörige im Kloster Drübeck leitet
- Abendveranstaltung: Anlässlich des 25. Jubiläums der Tagung waren unter anderem Frau Barbara Eble, die Gründerin und Ehrenvorsitzende der Selbsthilfegruppe, Herr Prof. B. Wörmann und Vorsitzender der Stiftung Deutsche Leukämie-& Lymphom-Hilfe, Herr Michael Söntgen, zu Gast. Als Überraschung gab es eine kleine kabarettistische Einlage.
Sonntag, 7. Mai:
- Vortrag von Herrn Erik Dancs zu dem Thema „Bloß nicht drüber reden“ – die Verarbeitung der Krebserkrankung im Familien-und Freundeskreis sowie auf der Arbeitsstelle
- Vortrag von Herrn Prof. Bernhard Wörmann aus Berlin zu „Chancen und Risiken der Haarzell-Leukämie-Therapie“ mit neuen möglichen Therapien nach einem wiederholten Rückfall