20 Jahre Aplastische Anämie & PNH e.V.

Bereits im Februar 2021 feierte der Verein Aplastische Anämie & PNH e.V. sein 20-jähriges Bestehen. Auf dem diesjährigen DLH-Patientenkongress, der vom 23.-24. Juli 2022 in Würzburg stattgefunden hat, haben wir dies noch mit einer Förderung in Höhe von 2.000 Euro gewürdigt. Unsere Vorstands­vorsitzende Sabine Praß (links im Bild) hat den symbolischen Scheck an Ulrike Göbel…

Scheckübergabe an Berg und Thal e.V.

20 Jahre Berg und Tal e.V.

Herzlichen Glückwunsch zum Jubiläum Am 8. Juli 2017 hat uns die Selbsthilfegruppe Berg und Tal e.V. eingeladen, mit ihr gemeinsam ihr 20-jähriges Bestehen im Ronald McDonald Haus Essen (Hundert­wasser-Haus) zu feiern. Dieser herzlichen Einladung sind wir selbstverständlich nachgekommen. Unser Vorstands­vorsitzender Michael Söntgen hat die Veranstaltung unter dem Motto:  „Lebensbilder, Lebensglück, frei nach John Lennon … leben ist…

Scheckübergabe an Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. – 25-jähriges Jubiläum

Tagung in Goslar mit Jubiläumsfeier Rund 140 Teilnehmer aus der Bundesrepublik Deutschland besuchten vom 5.-7. Mai 2017 die jährliche Tagung der Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. in Goslar. Bereits zum 25. Mal trafen sich Patienten, Angehörige, Wissen­schaftler und Ärzte um Erfahr­ungen auszutauschen und neue Therapieansätze zu diskutieren. An dem Wochenende hatten die Patienten und Angehörigen die Möglichkeit, kostenlose Broschüren und Veröffentlich­ungen zu medizinischen,…

Vera Nenno - Eine Selbsthilfegruppe als Anker

Eine Selbsthilfegruppe als Anker

Blutkrebs? Wie soll es weitergehen? Was wird aus meinen Kindern? Als ich, Vera, die Zufallsdiagnose „Chronisch Myeloische Leukämie“ (CML) erhielt, war ich gerade einmal 35 Jahre alt. Ich war jung und fühlte mich gesund. Nicht im Traum hätte ich daran gedacht, dass ausgerechnet ich an Leukämie erkranke. Und dann wurde mir von jetzt auf gleich der Boden unter…

Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. - Tagung in Goslar

Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. – Tagung in Goslar

Jährliches Treffen mit Vorträgen Bereits im April 2016 fand die 24. Jahrestagung der Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. in Goslar statt. Die dreitägige Zusammenkunft dieser bundesweit einzigartigen Selbsthilfeinitiative wird von den Vereinsmitgliedern zum Austausch aktueller Informationen und Erfahrungen genutzt, da aufgrund der Seltenheit der Erkrankung keine regionalen Selbsthilfegruppen existieren.  Neben einem Expertenvortrag zur Haarzell-Leukämie wurden auch Referate zu den Themen…

Übergabe Spendencheck an B.L.u.T. e.V. Weingarten

Kunsttherapiestunden entspannen

Unterstützung, die ankommt! Bereits am 8. September hat Manfred Grimme das Stilfser Joch, den höchsten Gebirgs­pass Italiens, mit dem Fahrrad erklommen. Auch diesmal rief er die Öffent­lich­keit zu Spenden für einen wohltätigen Zweck auf: Das Projekt „Kunst tut gut – Therapie­stunden für Blutkrebs­patienten“ der Organisa­tion B.L.u.T. e.V. Weingarten finanziert musik- und kunsttherapeutische Stunden für onkologische und palliative Patienten…

Spende zwei neuer Patientenliegen

Transfusionszeiten angenehmer gestaltet

Neue Liegen für Blutkrebspatienten Blutkrebspatienten müssen oft viele Stunden in der Klinik verbringen, um lebenswichtige Transfusionen zu erhalten. Leider lässt die Ausstattung in den Patientenzimmern oft zu wünschen übrig. Auch an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) mussten die Patienten ihren Aufenthalt auf veralteten, unbequemen Liegen verbringen. Die Leiterin der dortigen Selbsthilfegruppe bat unsere Stiftung um…

Thermoboxen für Patienten mit Blutarmut

Thermoboxen für Patienten mit Blutarmut

Mehr Lebensqualität Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie – ein komplizierter Name für eine seltene und gefährliche Erkrankung des Blutsystems. Einfach gesagt, leiden Menschen mit dieser Erkrankung an extremer Blutarmut, die unbehandelt lebensbedrohlich sein kann. Die bisher einzige verfügbare Therapie ist eine Behandlung mit Antikörpern, bei der die Patienten alle zwei Wochen eine Infusion erhalten müssen. Da das…