Scheckübergabe an Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. – 25-jähriges Jubiläum

Förderprojekte, Selbsthilfe

Tagung in Goslar mit Jubiläumsfeier Rund 140 Teilnehmer aus der Bundesrepublik Deutschland besuchten vom 5.-7. Mai 2017 die jährliche Tagung der Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. in Goslar. Bereits zum 25. Mal trafen sich Patienten, Angehörige, Wissen­schaftler und Ärzte um Erfahr­ungen auszutauschen und neue Therapieansätze zu diskutieren. An dem Wochenende hatten die Patienten und Angehörigen die Möglichkeit, kostenlose Broschüren und Veröffentlich­ungen zu medizinischen,…

Einzelfallhilfe

Bereits die 10. Einzelfallhilfe in diesem Jahr bewilligt

Fakten, Förderprojekte

Immer mehr Anträge auf Einzelfallhilfe erreichen uns Da wir zunehmend ein größeres Publikum erreichen, werden spürbar mehr Patienten mit Blutkrebs sowie deren Angehörige auf uns aufmerksam. So erfahren Betroffene auch häufiger von unserem Angebot der Einzelfallhilfe. Oftmals ist es für die Antragsteller in einer solchen Situation schwierig Hilfe zu erbitten und diese anzunehmen. Das Einreichen…

Vera Nenno - Eine Selbsthilfegruppe als Anker

Eine Selbsthilfegruppe als Anker

Förderprojekte, Selbsthilfe

Blutkrebs? Wie soll es weitergehen? Was wird aus meinen Kindern? Als ich, Vera, die Zufallsdiagnose „Chronisch Myeloische Leukämie“ (CML) erhielt, war ich gerade einmal 35 Jahre alt. Ich war jung und fühlte mich gesund. Nicht im Traum hätte ich daran gedacht, dass ausgerechnet ich an Leukämie erkranke. Und dann wurde mir von jetzt auf gleich der Boden unter…

Marginalzonen-Lymphom Medizinischer Fragebogen

Marginalzonen-Lymphom-Register

Förderprojekte, Forschung

Das Marginalzonen-Lymphom zählt zu den indolenten Non-Hodgkin Lymphomen. Indolent bedeutet, dass diese Lymphome langsam fortschreiten.  Nach wie vor bestehen aufgrund der Seltenheit und zahlreicher, unterschiedlicher Subtypen Unsicherheiten bei der Behandlung. Es mangelt an größeren klinischen Studien, mit denen die Aussagesicherheit zu möglichen Therapieansätzen erhöht werden könnte.  Im Comprehensive Cancer Center am Universitätsklinikum Ulm wurde daher das Deutsche Marginalzonen-Lymphom-Register etabliert.  Um…

Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. - Tagung in Goslar

Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. – Tagung in Goslar

Förderprojekte, Selbsthilfe

Jährliches Treffen mit Vorträgen Bereits im April 2016 fand die 24. Jahrestagung der Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. in Goslar statt. Die dreitägige Zusammenkunft dieser bundesweit einzigartigen Selbsthilfeinitiative wird von den Vereinsmitgliedern zum Austausch aktueller Informationen und Erfahrungen genutzt, da aufgrund der Seltenheit der Erkrankung keine regionalen Selbsthilfegruppen existieren.  Neben einem Expertenvortrag zur Haarzell-Leukämie wurden auch Referate zu den Themen…

Übergabe Spendencheck an B.L.u.T. e.V. Weingarten

Kunsttherapiestunden entspannen

Förderprojekte, Selbsthilfe

Unterstützung, die ankommt! Bereits am 8. September hat Manfred Grimme das Stilfser Joch, den höchsten Gebirgs­pass Italiens, mit dem Fahrrad erklommen. Auch diesmal rief er die Öffent­lich­keit zu Spenden für einen wohltätigen Zweck auf: Das Projekt „Kunst tut gut – Therapie­stunden für Blutkrebs­patienten“ der Organisa­tion B.L.u.T. e.V. Weingarten finanziert musik- und kunsttherapeutische Stunden für onkologische und palliative Patienten…

Spende zwei neuer Patientenliegen

Transfusionszeiten angenehmer gestaltet

Förderprojekte, Selbsthilfe

Neue Liegen für Blutkrebspatienten Blutkrebspatienten müssen oft viele Stunden in der Klinik verbringen, um lebenswichtige Transfusionen zu erhalten. Leider lässt die Ausstattung in den Patientenzimmern oft zu wünschen übrig. Auch an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) mussten die Patienten ihren Aufenthalt auf veralteten, unbequemen Liegen verbringen. Die Leiterin der dortigen Selbsthilfegruppe bat unsere Stiftung um…

Thermoboxen für Patienten mit Blutarmut

Thermoboxen für Patienten mit Blutarmut

Förderprojekte, Selbsthilfe

Mehr Lebensqualität Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie – ein komplizierter Name für eine seltene und gefährliche Erkrankung des Blutsystems. Einfach gesagt, leiden Menschen mit dieser Erkrankung an extremer Blutarmut, die unbehandelt lebensbedrohlich sein kann. Die bisher einzige verfügbare Therapie ist eine Behandlung mit Antikörpern, bei der die Patienten alle zwei Wochen eine Infusion erhalten müssen. Da das…

Scheckübergabe Uniklinik Ulm Sportstudie für Betroffene mit akuten Leukämien

Sportstudie für Betroffene mit akuten Leukämien

Förderprojekte, Forschung1 Kommentar

Für Patienten mit akuter Leukämie besteht nach einer Stammzelltransplantation das erhöhte Risiko einer Muskelerkrankung, sogenannten Myopathien. Gerade ältere Menschen sind häufig davon betroffen.  Ein individualisiertes Sportprogramm kann ihre Leistungsfähigkeit verbessern und somit die Lebensqualität von Leukämiepatienten erhöhen.  In welchem Umfang sich ein Sportprogramm, das auf den jeweiligen Leukämiepatienten persönlich zugeschnitten ist, auf dessen Lebensqualität auswirkt, wird…

Betroffene - Einzelfallhilfe: Bayram Uguz auf seinem neuen E-Trike

E-Trike zur Verbesserung der Mobilität

Betroffene - Einzelfallhilfe, Förderprojekte1 Kommentar

Herr Uguz ist seit 2007 Patient in der Universitätsklinik Bonn. Damals wurde bei ihm eine bösartige Erkrankung der Lymphsystems, ein sog. Lymphom, diagnostiziert. Er musste sich mehreren Chemotherapien und zwei Stammzelltransplantationen unterziehen. Erfreulicherweise konnte Herr Uguz mit dieser Behandlung geheilt werden, allerdings sind nach einem komplikationsreichen Verlauf viele bleibenden Nebenwirkungen und funktionelle Einschränkungen verblieben. Aufgrund einer ausgesprägten…